Nå har jeg bestemt meg for å fortelle om sykdommen min, Pernisiøs Anemi (kronisk vitamin B-12 mangel). Grunnen til at jeg skriver om det her, er at det er en ekstremt sjelden sykdom blant barn og unge, og jeg føler at informasjonen man får på nett eller hos lege derfor er svært mangelfull. Her skal jeg prøve å få frem mine erfaringer, og håper at det kan bidra positivt hvis det er noen andre unge mennesker med Perniciøs Anemi der ute som søker informasjon..

Først: man trenger ikke ha Pernisiøs Anemi selv om man har B-12 mangel. Vanligvis retter B-12 nivået seg opp dersom man tar tilskudd i pilleform, eller bare har et godt nok kosthold. (Matvarer som inneholder mye B-12 er: rødt kjøtt (eks. lever), egg og melkeprodukter.)

Mangel på vitamin B-12 gir anemi (lav blodprosent). Pernisiøs anemi er lav blodprosent som skyldes at en sykdom i magesekken hindrer opptak av B-12.  Perniciøs Anemi er altså en årsak til vitamin B-12 mangel, ikke en følge av det.

Noen symptomer på B-12 mangel

• Svimmelhet
• Slapphet
• Hjertebank
• Tungpusthet
• Dårlig balanse
• Vinglete gange
• Muskelsmerter
• Hjertekrampe
• Lammelse
• Dårlig hukommelse
• Demens
• Depresjoner
• Nedsatt føle/vibrasjonssans
• Rød, irritert, glatt tunge
• Sprekker i munnvikene
• Nedsatt smak/luktesans
• Luft i magen/fordøyelsesbesvær
• Hvite hudområder uten pigment (vitiligo)
• Håravfall
• Nedsatt vekst
• Vekttap

 Pernisiøs Anemi blir behandlet med sprøyter, oftest satt hver 3. måned. Sykdommen er uhelbredelig, man må altså ta sprøyter livet ut.

Ofte henger den sammen med andre mangler: blodprosent, jernlager og folinsyre går ofte hånd i hånd, det er viktig at man passer på at man får i seg det man skal ha, og tar blodprøver jevnlig.

Denne sykdommen rammer nesten utelukkende eldre mennesker, og blir oftest oppdaget i tide, slik at man unngår senskader.

 Men hva om man vokser opp med en slik sykdom? Og hva om man ikke får behandling? Her skal jeg fortelle om hvordan mitt liv med Perniciøs Anemi har artet seg:

Det er ingen som vet om jeg ble født med B-12 mangel eller om den kom etter hvert. Jeg mistenker at det er medfødt, jeg er i alle tilfeller et medisinsk unikum siden jeg fikk det som barn. Det jeg vet er at da jeg var fire år gammel, oppdaget man at jeg hadde nedsatt hørsel og jeg måtte få høreapparat. Skader i det indre øret, ble det sagt. Men hørselstapet forverret seg ettersom årene gikk.

Da jeg begynte på skolen som 7-åring oppdaget man også at jeg hadde lavt jernlager og lav blodprosent. Jeg ble satt på jerntabletter og leverpostei-kur uten at man tenkte så mye mer på det. De andre barna begynte å vokse fra meg ganske fort, jeg var liten og litt klønete og etter hvert ble jeg svakere og svakere. Jeg orket ingenting og var aldri ute og lekte. Etter noen år var det blitt så ille at jeg ble innlagt på sykehus. Jeg husker ikke mye fra disse årene, men jeg vet at jeg var på flere lengre sykehusopphold fra jeg var 9-12 år. De fant ikke ut hva som feilet meg, og de prøvde ikke heller. Da jeg var 11 år veide jeg 19 kilo og hadde blitt feilbehandlet for anorexia i flere år allerede. Det var et mareritt fra ende til annen, med gastroskopi, diarè, tvangsfòring, oppkast (spydde galle), blodforgiftning, intravenøs næring, truing, tigging, kjefting, vondt i kroppen, så sår munn og tunge at jeg ikke kunne spise banan, brunost eller knekkebrød fordi det brant i munnen. Jeg husker bare glimt av alt dette, men det er ikke gode minner. Men overlegen var bestemt på at det var anorexia jeg hadde, og han ønsket ikke noe mer diskusjon rundt det. Tilslutt var det nok for mamma, som fikk byttet lege for meg. Denne legen tok de rette prøvene, og to uker senere hadde jeg fått diagnosen Perniciøs Anemi. Alt hadde bare skyldtes et lite vitamin.

På dette tidspunktet hadde hørselen min gått jevnt nedover, men etter jeg begynte å få B-12 sprøyter hver 3. måned stabiliserte den seg. Jeg ble full av energi, la på meg, klarte å spise normalt og ble rett og slett frisk.

Men hva skjer når et barn går med en slik sykdom ubehandlet (eller feilbehandlet) i alle år? Ingen leger kan fortelle meg noen verdens ting, siden ingen vet noe om det, ei heller har de vist interesse for å lære mer. Jeg har etter hvert funnet ut en del selv.

Jeg har helt klart fått en del senskader:

• Nedsatt hørsel (Det er ingen som kan bekrefte at det skyldes Perniciøs Anemi, men siden sykdommen kan gi nerveskader andre steder i hjernen, vil jeg tro den like gjerne kan påvirke hørselsnerven. Og det at hørselen stabiliserte seg da jeg endelig fikk B-12 injeksjoner taler vel for seg selv. Selv om den nå i de senere år igjen har begynt å gå litt nedover, tyder vel dette heller på at jeg tar B-12 for sjelden enn at det skyldes noe annet)
• Nedsatt vekst (Jeg er 158 cm høy, ingen kjempe akkurat..)
• Dårlig hukommelse (Husker lite fra barndommen, mest glimtvis)
• Sprekker i munnvikene (Plages ikke av det til daglig, men om jeg går til tannlegen eller det er lenge siden jeg har tatt B-12 så blir jeg sår)
• Klønete (kan gå meg rett på en dørkarm eller slå leggen rett i bordet, på en dårlig dag vel å merke)
• Dårlig koordinasjon og balanse (går vel kanskje under overnevnte)
• Misdannelser på tennene (Striper/rander på tennene samt manglende emalje)
• Pigmentforandringer (Hvite flekker på kroppen, kalt Vitiligo. Ufarlig, men skjemmende og ikke særlig hyggelig. Disse har jeg først fått de to siste årene. Hva som blir det neste, aner jeg ikke.)

 I tillegg vet jeg at

• 55% av de som har Pernisiøs Anemi blir gråhåret før de er 50, mot ca 30% av andre.
• Man har økt risiko for magekreft
•  Sykdommen kan være arvelig (min mor fikk det flere år etter jeg fikk diagnosen –og deretter min mormor.. Så vi tok det i feil rekkefølge, vi)
•   Økt risiko for andre autimmune sykdommer, som Diabetes, leverskader, skjoldbruskkjertelbetennelse etc)

 Kanskje ikke så interessant for alle dette, men jeg følte behov for å ha en oppsummering her på nettet, en som ikke bare er vinklet mot eldre mennesker som får oppdaget sykdommen tidlig og aldri merker noen andre følger enn at de må ta en sprøyte nå og da.

Skulle det være noen som har erfaringer med denne sykdommen vil jeg gjerne høre fra dere!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende